A l'occasion de la journée internationale des maladies rares du 28 février, Roselyne Bachelot-Narquin, ministre de la santé et des sports, souhaite dire à nouveau sa solidarité avec les malades et leur entourage et faire le point sur l'état d'avancement du deuxième plan national maladies rares.

Ce plan interministériel implique également le ministère du travail, des relations sociales, de la famille, de la solidarité et de la ville pour les aspects médico-sociaux, le ministère de l'enseignement supérieur et de la recherche et le ministère de l'industrie.

Le premier plan maladies rares a été un succès.Il a permis de faire sortir ces maladies de l'ombre. Il a ainsi été créé 131 centres de référence et 501 centres de compétences. Le portail d'information Orphanet a reçu un soutien qui lui a donné une stature internationale. Des moyens importants ont été alloués à la recherche clinique et fondamentale.

La France est ainsi considérée aujourd'hui comme le premier pays européen en matière de prise en charge de la problématique des maladies rares.

Le deuxième plan, dont la conception a été pilotée par le professeur Gil Tchernia, a été élaboré en concertation avec l'ensemble des parties prenantes : professionnels de santé, chercheurs, associations de patients, industrie pharmaceutique, assurance maladie, haute autorité de santé.

Ce plan, dont la version définitive devrait être disponible fin avril 2010, prévoit d'ores et déjà de renforcer :

• le diagnostic, les soins et la prise en charge médicale et sociale des malades ;
• le recueil de données ;
• la recherche ;
• les médicaments spécifiques ;
• la prise en charge financière ; la formation, l'information et le soutien aux actions associatives ;
• la coopération européenne et internationale.

L'objectif est de mettre en relation les équipes mais surtout de consolider les acquis et de corriger les défaillances. Par exemple, les structures existantes (centres de référence, et centres de compétences) et les futures plateformes nationales de laboratoires de référence seront réunies en 20 à 30 filières d'expertise, plus facilement identifiables et permettant une mutualisation des moyens.

Il est également prévu de :

• faciliter les démarches pour le remboursement des médicaments et des prestations ;
• développer la formation et l'information sur ces maladies encore mal connues ;
• aider la recherche universitaire et développer le partenariat public-privé avec pour ambition de stimuler l'industrie française à la recherche et au développement de médicaments adaptés aux maladies rares.

Le plan s'inscrira dans le dispositif européen et international de prise en charge des maladies rares.

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